<p>최근 희귀질환을 앓던 형제가 극단적인 선택으로 형은 숨지고 동생은 구사일생으로 살아났지만 불구의 몸이 됐다. 이처럼 희귀질환으로 고통받는 환자들의 조기진단과 치료 및 삶의 질 향상을 위한 지원 사업을 수행할 전북권역 희귀질환거점센터가 19일 문을 연다.</p><p>전북대학교병원(병원장 조남천) 본관 1층에 자리한 ‘전북권역 희귀질환거점센터’는 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키기 위해 질병관리본부가 상급종합병원을 상대로 공모했고 전북대병원이 선정됐다. 운영기간은 내년 말까지다.</p><p>우리나라에서의 희귀질환은 환자수가 2만명 이내인 병을 말하고 있다. 전세계적으로 8천여 종이 있다고 알려져 있으며 국내에도 50만명, 전북지역에만 3만 여명의 희귀질환자가 있는 것으로 추정되고 있다.?</p><p>희귀질환자들은 그동안 전문가 부족과 의료기관 수도권 집중 등으로 진단을 받기까지 많은 시간과 비용을 들여야 했으며, 진단 이후에도 치료와 관리에 어려움을 겪어왔다.?</p><p>개소식과 함께 본격적인 활동에 들어가는 전북권역 희귀질환거점센터에서는 앞으로 희귀성 질환의 진단과 치료, 가족을 위한 전문상담과 양질의 의료서비스를 제공해 희귀질환 클리닉 중심의 센터 역할을 하게 될 예정이다.?</p><p>이를 위해 진단검사의학과와 소아청소년과 신경과 산부인과 등 병원 내 여러 진료과와 협진시스템을 갖춰 맞춤형 의료서비스를 제공할 예정이다.?</p><p>센터에서는 이와 함께 △희귀질환 관련 인력의 전문성 강화 △진료협력체계 구축 △희귀질환 교육자료 개발 및 지원? 등의 사업을 통해 희귀질환자에 대한 체계적인 관리와 포괄적인 서비스를 제공할 예정이다.?</p><p>전북권역 희귀질환거점센터 초대 센터장을 맡은 조용곤 교수는 “그동안 희귀질환자들이 전문가 부족과 의료기관 수도권 집중으로? 정확한 진단을 받기까지 많은 시간과 비용을 들여야 했다”면서 “앞으로 희귀 질환에 효율적으로 대처할 수 있는 지역거점 진료체계를 구축해 지역의 희귀질환 환자들에게 양질의 의료서비스를 제공할 수 있도록 하겠다”고 말했다.??</p><p>한편 이날 개소식과 함께 이날 오후 1시부터는 어린이병원 2층 완산홀에서 희귀질환에 대한 심포지엄을 개최한다. 어린이병원 개원 6주년을 기념해 마련된 이번 심포지엄에서는 희귀질환의 분류와 희귀난치질환자에 대한 행정적 지원, 전북지역 및 전북대병원 희귀질환자 현황 등을 살펴보고 이에 대한 지원방안 등에 대한 심도 깊은 논의가 있을 예정이다.?</p><p>전주=소인섭 기자 isso2002@kukinews.com</p><br><br><div>#<a href="http://xn--hz2b99j4tbba094awsa159ct3e.kr" target="_blank" style="text-decoration:none;" rel="noopener noreferrer">안산스마트스퀘어</a> #<a href="http://modelhouseinfo.net" target="_blank" style="text-decoration:none;" rel="noopener noreferrer">독골사거리역 더퍼스트뷰</a> #<a href="http://center.vweb.kr" target="_blank" style="text-decoration:none;" rel="noopener noreferrer">향동6블럭 지식산업센터</a> #<a href="http://bunyang.vipcall.kr" target="_blank" style="text-decoration:none;" rel="noopener noreferrer">청라더리브</a> #<a href="http://win.vweb.kr" target="_blank" style="text-decoration:none;" rel="noopener noreferrer">양주한양립스</a> #<a href="http://sky.vweb.kr" target="_blank" style="text-decoration:none;" rel="noopener 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